Uno de los muchos correos de los que cada día llegan al Defensor del Pueblo decía lo siguiente: “Mi marido ha iniciado un reto deportivo solidario, el 19 de febrero correrá el maratón de Sevilla con mis dos hijos afectados por la distrofia muscular de Duchenne para recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad…”
La comunicación de esta ciudadana no era en esta ocasión una queja, sino una petición de ayuda para que su causa no se olvide; para que siga habiendo esperanza para sus hijos o familiares.
La suya es una tarea ingente, una muestra de coraje y de ingenio, un no conformarse con lo que le ha tocado en suerte. Una actitud que comparten muchas personas afectadas o familiares de afectados por una enfermedad poco frecuente. Luchan contra la irrelevancia que parece desprenderse de la cortedad del número de afectados, contra el poco interés que eso puede suscitar en estrictos términos económicos. Una realidad que pesa como una losa cuando se trata de mantener el imprescindible esfuerzo de investigación que es la única esperanza a largo plazo. El ejemplo de tantas personas que hacen de este empeño una tarea de vida constituye un referente y un estímulo para el Defensor del Pueblo.
Desde esta institución se interviene ante dificultades para acceder a medicamentos, tanto respecto del procedimiento de incorporación a la prestación farmacéutica como en casos de autorización como uso compasivo. También se han realizado, por ejemplo, actuaciones para incorporar las técnicas de diagnóstico genético implantacional a la cartera de servicios.
Pero sin desatender las cuestiones individuales, no hay que perder de vista que la necesidad de reforzar la capacidad de los centros y equipos de investigación, con apoyo estable y suficiente, es el primer reto que deberíamos plantearnos en este ámbito.
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