El Defensor del Pueblo reitera su compromiso en la defensa de los derechos de las personas afectadas por enfermedades raras

29/02/2016

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Defensor del Pueblo reitera su compromiso en la defensa de los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades y en la necesidad de apoyar con más medios la investigación médica.

La Institución considera un avance que el Ministerio de Sanidad haya impulsado en 2015 el procedimiento para identificación, recogida y difusión de buenas prácticas en Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud.

En 2014, el citado Ministerio ya aprobó la actualización de la “Estrategia de Enfermedades Raras en el sistema Nacional de Salud” para promover el reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento e investigación en este campo.

Dentro de las líneas de trabajo de la institución en este campo, se está prestando especial atención a la progresiva designación de centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para patologías con esta catalogación.

Actuaciones destacadas

*     El Defensor del Pueblo inició una actuación ante el Ministerio de Sanidad por los retrasos y dificultades para la efectiva comercialización de los denominados medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, indicados en el tratamiento de enfermedades raras. Tras la inicial autorización avalada por la Agencia Europea del Medicamento, el proceso de inclusión de este tipo de medicamentos en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud puede demorarse meses, hasta que se logra un acuerdo de financiación. En este período la demanda se acentúa resultando inviable en la mayoría de los casos que los pacientes puedan acceder a ellos por sus propios medios. Según ha informado el Ministerio, en España se comercializan 52 fármacos de este tipo, frente a los 67 que existen en Europa.

*        La financiación de los medicamentos que se utilizan para luchar contra estas enfermedades ha motivado quejas. La actuación del Defensor ha permitido que se evalúe el uso de ciertos medicamentos y en algunos casos se agilice su comercialización.

*         A lo largo de 2015, se han seguido actuaciones con relación a dos fármacos, concretos, indicados respectivamente para el tratamiento del Síndrome de Morquio y de la Distrofia muscular de Duchenne. Las administraciones sanitarias competentes respondieron positivamente.

*     También se ha trabajado para conseguir que personas que padecen estas enfermedades sean derivados a centros especializados. Así, en Andalucía, tras la actuación del Defensor, un menor fue derivado a un centro especializado para promover una nueva opinión clínica con respecto a su enfermedad.

*       Además, se ha intervenido para que se adopten medidas específicas y estructurales para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías.

*       La Institución se ha interesado por la situación y necesidades de apoyo educativas de alumnos con enfermedades raras.