Tipo de actuación: Recomendación
Administración: Subsecretaría de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Respuesta de la Administración: Aceptada
Queja número: 17005667
Esta institución ha recibido a lo largo del tiempo quejas de personas que padecen enfermedad celiaca, donde quedan reflejadas, entre otras cuestiones, las dificultades económicas que supone atender sus necesidades nutricionales específicas y la escasa ayuda recibida de los poderes públicos, especialmente para aquellas familias con más de un miembro afectado o en situación de necesidad.
Por ello se decidió elaborar un Estudio sobre la situación de las personas con enfermedad celiaca (EC) en España, que adjunto se acompaña, que analiza los problemas comunes, así como las nuevas realidades a las que se enfrentan estos enfermos en su vida cotidiana.
Consideraciones
1. A estos efectos se iniciaron actuaciones de oficio ante las Administraciones públicas con competencia en materia de sanidad, política social y hacienda, solicitando información acerca de las acciones emprendidas sobre este asunto. También se puso en marcha una iniciativa de consulta en línea, a través del portal web de la institución, difundida entre más de 80 asociaciones de afectados, para conocer de primera mano las preocupaciones e inquietudes de las personas celiacas, que recibió más de 12.000 respuestas. Finalmente se convocaron unas jornadas de trabajo con representantes de los pacientes, profesionales sanitarios especializados en la materia, así como con representantes de los sectores de la producción y distribución alimentaria y de la hostelería.
2. Concluidos los trabajos preparatorios, los resultados se han recogido en el documento de Estudio que se adjunta.
3. De las conclusiones de este Estudio se desprenden recomendaciones dirigidas a distintas Administraciones públicas, en función de sus respectivos ámbitos de competencia, todas ellas encaminadas a mejorar la calidad de vida y a lograr una adecuada atención para las personas con enfermedad celiaca.
Decisión
Con base en lo anterior, al amparo de lo dispuesto en el artículo 30.1 de la Ley Orgánica 3/1981, de 6 de abril, reguladora del Defensor del Pueblo, se formula a V.I. las siguientes
RECOMENDACIONES
1. Actualizar el documento Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca en el Sistema Nacional de Salud, de acuerdo con las últimas evidencias científicas en la materia.
2. Impulsar nuevos proyectos de investigación relacionados con el conocimiento sobre la enfermedad celíaca, alternativas de tratamiento, así como aquellos aspectos relacionados con los requerimientos de seguridad de la cadena alimentaria. Asimismo, y en colaboración con otros departamentos y entidades, fomentar líneas de investigación sobre producción y puesta a disposición eficaz de alimentos sin gluten.
3. Estudiar las necesidades sociales vinculadas a la enfermedad celíaca y a otras enfermedades crónicas, al objeto de definir un marco coherente de prestaciones sociosanitarias.
4. Incorporar al formato de recetas y órdenes de dispensación de medicamentos una anotación automatizada que indique al dispensador la necesidad de evitar la presencia de gluten u otros componentes que puedan producir alergias o intolerancias en el fármaco a dispensar.
5. Elevar a las instituciones europeas la conveniencia de revisar la declaración «adecuado para celíacos», prevista en el Reglamento de Ejecución (UE) 828/2014, para productos que contienen gluten en proporciones superiores a 20 ppm.
6. Instar de las instituciones europeas la aprobación de la norma que dé homogeneidad en el conjunto de la Unión Europea al diseño y uso de los pictogramas y símbolos alusivos a las menciones alimentarias obligatorias, en los términos del Reglamento (UE) 1169/2011.
Se agradece su preceptiva respuesta, en el plazo no superior a un mes a que hace referencia el artículo 30 de la Ley Orgánica 3/1981, de 6 de abril, sobre si se aceptan o no las recomendaciones formuladas, así como, en caso negativo, las razones que fundamentan tal decisión.
Le saluda muy atentamente,
Soledad Becerril
Defensora del Pueblo
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