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Se ha recibido escrito de esa Secretaría de Estado de Energía, referido a la queja arriba indicada, en la que se requería una valoración por parte de ese organismo sobre la realidad regulatoria de los pacientes electrodependientes en el marco jurídico nacional.

De su respuesta, en la que repasa el marco normativo del bono social y la figura de los suministros de carácter esencial, cabe destacar lo siguiente:

«(…) teniendo en cuenta los extremos señalados por el Defensor del Pueblo, de cara a posibles futuras modificaciones normativas, se valorará la posibilidad de incluir información adicional que permita ahondar en dicha protección».

Es por ello que, a la luz del artículo 103.1 de la Constitución Española, esta institución ha procedido a estudiar qué tratamiento reciben los pacientes electrodependientes en otros países y ha analizado la respuesta que otras legislaciones más avanzadas en la materia, tales como las existentes en Argentina y Chile, dan a coyunturas como las descritas en esta queja.

Visto lo cual, el Defensor del Pueblo ha elaborado una serie de consideraciones que pueden servir de orientación para la configuración de una propuesta normativa que desde ese Ministerio se impulse a fin de definir, protocolizar y atender las necesidades de los pacientes electrodependientes.

Consideraciones

1. Como punto de partida, resulta de capital importancia solventar una de las principales lagunas existentes en la legislación nacional, la definición de la figura de los pacientes electrodependientes.

La Ley 24/2013, de 26 de diciembre, del Sector Eléctrico, aunque establece un mecanismo de protección en materia de suministro para aquellos pacientes con necesidades vitales de conexión eléctrica, no realiza referencia terminológica alguna a la figura de la electrodependencia ni desarrolla derechos más allá de la propia prohibición de la suspensión del suministro. Más aún, el artículo 52.4 de esta Ley incluye en el catálogo de instalaciones esenciales a aquellas destinadas a «la alimentación de un equipo médico que resulte indispensable para mantener con vida a una persona». Esta descripción plantea la duda de qué sucede en aquellos casos en los que los pacientes no se encuentran conectados a un equipo del que dependa su vida, pero sí el mantenimiento de un estado de salud adecuado.

Fuera de nuestro paraguas jurídico, la descripción más precisa de las analizadas por esta institución la encontramos en la legislación chilena que, en su Reglamento sobre suministro de electricidad para personas electrodependientes, de conformidad a lo señalado en los artículos 207º-1 y siguientes de la Ley General de Servicios Eléctricos (CVE 2125162), define como electrodependientes a «aquellas personas que para el tratamiento de la patología que padecen se encuentran en condición de hospitalización domiciliaria y necesitan permanecer conectadas físicamente, de forma continua o transitoria, a un dispositivo de uso médico, ya sea para su respiración, alimentación, termorregulación, entre otros, que requieren suministro eléctrico para su funcionamiento, para compensar la pérdida de una función fundamental del cuerpo y sin la cual estarían en riesgo vital o de secuela funcional severa grave».

A su vez, esta norma puntualiza que «no serán consideradas personas electrodependientes, aquellas que requieran únicamente el uso de elementos externos a los cuales no se encuentren físicamente conectados».

Y, en línea con lo anterior, concreta la referencia a hospitalización domiciliaria vinculándola a «aquella modalidad asistencial alternativa a la hospitalización en un establecimiento de salud de atención cerrada, en la cual la persona que padece una patología requiere cuidados similares a los otorgados en establecimientos hospitalarios y sin los cuales habría sido necesaria su permanencia en el establecimiento asistencial de atención cerrada, incluyendo a aquellos pacientes que se encuentran en un régimen de atención domiciliaria, entendiéndose por ella toda acción de salud que se realiza en el domicilio, en las áreas de prevención, curación, rehabilitación y cuidados paliativos».

Así las cosas, la definición de paciente electrodependiente parece estar vinculada necesariamente a dos elementos: por un lado, la existencia de una patología grave que precisa de tratamiento, ya que la ausencia del mismo se traduciría en un deterioro funcional vital para el individuo; y, por otro, que ese tratamiento se articule a través de la conexión física a un dispositivo que precisa de suministro eléctrico para su correcta operación.

En línea con lo anterior, un aspecto relevante que cabría valorar es qué enfermedades deberían ser objeto de protección en estos casos. Sin perjuicio de un criterio médico más fundamentado, cabe entender que quedarían amparadas patologías relacionadas con insuficiencias pulmonares, habituales en enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica; insuficiencias renales, frecuentes en pacientes con diabetes e hipertensión o que precisen de tratamiento de diálisis; e insuficiencias cardiacas, propias de pacientes con enfermedades cardiovasculares, enfermedades neuromusculares, obesidad y alto colesterol.

A su vez, sería interesante analizar qué tipos de dispositivos se precisan para el tratamiento de algunas de las patologías descritas en el párrafo anterior. A título orientativo y en consonancia con lo antedicho, aparatos como los construidos para dar respuesta a necesidades vinculadas con la ventilación (invasiva o no) del paciente, el tratamiento de diálisis o la administración de nutrientes o fármacos directamente a la sangre del paciente, a través de bomba de infusión continua o de alimentación parenteral, se erigirían como herramientas eficaces a tal efecto.

De acuerdo con lo expuesto, esta institución considera acertada la aproximación realizada por el legislador chileno que configura una descripción perfectamente trasladable a la realidad nacional, puesto que se sensibiliza con circunstancias críticas que precisan de monitorización eficaz y que, a su vez, con motivo del estado de la evolución tecnológica, cada vez cuentan con un tratamiento domiciliario más frecuente.

Y es que, según los datos publicados por la Sociedad Española de Hospitalización a Domicilio (SEHAD) en España son atendidos, bajo esta fórmula, entre 90.000 y 120.000 pacientes al año. A mayor abundamiento, la SEHAD afirma que este tipo de tratamiento mejora la calidad de vida del paciente, libera camas en hospitales y resulta un 40% más barato que la hospitalización tradicional.

2. Por todo lo anterior, en consonancia con las legislaciones analizadas y una vez establecida la definición para este colectivo, cabría considerar la necesidad de crear un registro de pacientes electrodependientes, al que pudieran acceder las empresas comercializadoras y distribuidoras con carácter previo a la suspensión del suministro en domicilios protegidos por su carácter esencial.

A tal efecto, parece razonable valorar, como cauce lógico para la inclusión de los pacientes electrodependientes en este Registro, la presentación de la correspondiente solicitud de inclusión, por parte de los interesados, ante el órgano o entidad responsable de su validación e inscripción.

Esta circunstancia obliga, en primer lugar, a establecer unas características básicas para la solicitud que los potenciales beneficiarios deben aportar. En base a la información requerida por las normativas analizadas para el estudio de esta queja, así como la demandada por el ordenamiento jurídico nacional para el acceso a bonificaciones en materia eléctrica, cabe considerar necesaria la aportación, por parte de los interesados, de la siguiente información:

1. Nombre completo.

2. Documento de identidad.

3. Datos de contacto para el aviso de interrupciones programadas que afecten la continuidad de suministro en el domicilio del paciente.

4. Certificado de empadronamiento.

5. Copia de factura de consumo eléctrico asociada al domicilio reflejado en el antedicho certificado, en el que se refleje el Código Unificado de Punto de Suministro (CUPS) vinculado al mismo.

6. Certificado elaborado por personal médico en ejercicio que indique:

i. La necesidad de hospitalización domiciliaria;

ii. Los dispositivos médicos requeridos para su tratamiento y sus características;

iii. La periodicidad del uso del dispositivo médico, indicando si debe ser continuo e interrumpido durante toda la extensión del tratamiento, o en su defecto, las horas de uso diarias o semanales que se requieren del mismo;

iv. Si el tratamiento es indefinido o en su defecto, el tiempo o duración del mismo.

En línea con lo anterior, resulta imprescindible determinar qué entidad será la responsable de la gestión de estas solicitudes, de su validación y de la consecuente elaboración y actualización del registro.

En este sentido, el tratamiento que aplican a esta cuestión las legislaciones de referencia no es uniforme. Mientras la regulación argentina atribuye al Ministerio de Salud las tareas vinculadas al registro y la gestión de solicitudes, la legislación chilena delega esta labor en la empresa distribuidora de la zona en la que se encuentre la vivienda habitual del paciente.

Sin embargo, a juicio de esta institución, tomando como referencia el reparto competencial que existe en materia de Sanidad, en virtud de lo establecido por las previsiones del título VIII de nuestra Constitución, así como la relación existente entre las empresas distribuidoras y la zona territorial en la que desarrollan su actividad, parece razonable que sean las propias administraciones autonómicas las encargadas de establecer los correspondientes mecanismos de cooperación y coordinación a fin de elaborar un registro en el que incorporen aquellas solicitudes validadas por ellos mismos, tras su presentación por los interesados.

Igualmente, el Defensor del Pueblo es consciente de las problemáticas que, en materia de protección de datos, pueden derivarse de esta cuestión. Sin embargo, la existencia de una autorización formal por parte de los interesados para la gestión de esta información sensible por parte de las partes implicadas, al amparo del artículo 9 de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, construiría un escenario estable en este sentido.

Otro punto especialmente apreciable es el que afecta al plazo con el que estas solicitudes deben ser atendidas. Tomando como base la extraordinaria importancia que su ágil tramitación entraña, cabría considerar adecuado que estas se materializasen en un plazo no superior a 5 días naturales, desde su presentación. De igual modo, si existiesen defectos, el órgano autonómico responsable debería informar al solicitante en idéntico plazo sobre las circunstancias a corregir.

A su vez, parece necesario que la normativa nacional concrete el plazo durante el que la condición de persona electrodependiente se mantendrá vigente. Tomando como base la regulación en materia de bonificaciones sectoriales, tales como el bono social eléctrico, cabe considerar razonable un plazo de vigencia de dos años, prorrogable, siempre que se mantengan unas condiciones que hagan al solicitante merecedor de esta categoría.

Resulta, a su vez, lógico que esta condición se otorgue al beneficiario por un plazo inferior al general en aquellos supuestos en los que el informe médico establezca que el tratamiento domiciliario se extienda por debajo de esos dos años.

3. En último término, una vez valorados los aspectos relativos a la definición de los pacientes electrodependientes y al establecimiento de un Registro para los mismos, a la luz de la coyuntura económico-energética a la que se enfrena este colectivo, procede analizar qué derechos, deberían poder esgrimir los pacientes electrodependientes:

Así como se ha referenciado reiteradamente en este texto, la legislación sectorial sólo concede a estas personas el derecho al suministro ininterrumpido, al considerar que tiene carácter esencial (artículo. 52.4 de la Ley del Sector Eléctrico). Sin embargo, no se sensibiliza con el sobrecoste que esta condición puede suponer para la factura eléctrica de los afectados; y es que la imposibilidad del corte de caudal eléctrico no les exime del pago de todas y cada una de las facturas generadas como consecuencia de sus consumos.

No obstante lo anterior, el ordenamiento jurídico nacional establece cuatro escenarios tarifarios merecedores de bonificación, que sólo afectan a consumidores vulnerables y que se aplican en función de la categoría atribuida al beneficiario. Los porcentajes actuales de descuento de la factura para estos sujetos son los siguientes:

– Consumidor vulnerable: 65%.

– Consumidor vulnerable severo: 80%.

– Consumidor vulnerable severo en riesgo de exclusión social: 100%.

– Bono eléctrico de justicia energética: 40%.

A su vez, las normativas que amparan de forma específica la realidad de los pacientes electrodependientes -las ya mencionadas, argentina y chilena-, ofrecen respuestas diferenciadas para estos supuestos. Mientras que la Ley 27351 de la Nación Argentina les otorga «un tratamiento tarifario gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica que se encuentre bajo jurisdicción nacional», quedando «eximido del pago de los derechos de conexión, si los hubiere», el Reglamento sobre suministro de electricidad para personas electrodependientes de la República de Chile (CVE 2125162), ofrece un descuento en la factura del paciente «del consumo de energía asociado al funcionamiento de los dispositivos de uso médico».

De acuerdo con lo expuesto, resultaría razonable considerar que los pacientes electrodependientes estuvieran amparados por unas bonificaciones en el precio de sus facturas similares a las que tienen acceso los consumidores vulnerables. Si a este hecho le sumamos la predisposición que el acervo comunitario ha mostrado a fin de atribuir a los pacientes electrodependientes la condición de vulnerables (Directiva UE 2019/944 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 5 de junio de 2019), parece claro que existe la necesidad de crear una nueva categoría de consumidores vulnerables que ampare a los pacientes electrodependientes o la subsunción de este colectivo dentro de algunas de las existentes.

Una vez valorado este punto, resulta imprescindible abordar la cuestión relativa a la ausencia, dentro de nuestro sistema normativo, de herramientas que garanticen a los pacientes electrodependientes la continuidad del suministro en casos de cortes programados o coyunturas imprevistas.

A este respecto, la normativa chilena propone la determinación de un plan de entrega temporal o permanente de dispositivos que permitan garantizar a este colectivo una continuidad del suministro. La norma establece, a su vez, que será a la empresa distribuidora de la zona, la responsable de entregar y asumir el coste de estos dispositivos en su zona de acción. De igual modo, la regulación argentina dispone la entrega, previa solicitud, de grupo electrógeno o equipamiento adecuado, sin cargo para el interesado, incluyendo aquellos costes que se deriven de su funcionamiento.

Aunque el capítulo II del título VIII de la Ley del Sector Eléctrico 24/2013, regula la calidad del suministro y prevé un régimen jurídico para la suspensión del mismo, no contempla qué actuaciones deben desarrollar las empresas del sector, a fin de garantizar una estabilidad en el abastecimiento de caudal eléctrico en supuestos como los expuestos en este apartado.

De acuerdo con lo anterior, parece necesario estudiar la posibilidad de facilitar a los pacientes electrodependientes aquellos equipos electrógenos o Sistemas de Alimentación Ininterrumpida (SAI) que garanticen un suministro ininterrumpido de electricidad ante circunstancias preavisadas, con motivo de un corte programado, o imprevistas, como resultado de una avería en la línea de transporte o distribución.

Antes de concluir, resulta de importancia poner de manifiesto que esta institución ha sido conocedora de la Proposición no de Ley sobre garantía de la calidad de vida de los pacientes electrodependientes (161/004215), que fue aprobada por unanimidad por la Comisión de Sanidad y Consumo, en la sesión de 23 de junio de 2022 y sobre la que, hasta la fecha del presente escrito, no se ha traducido en acciones regulatorias de ningún tipo.

Así las cosas, de acuerdo con las consideraciones que preceden, esta institución en el ejercicio de la responsabilidad que le confiere el artículo 54 de la Constitución, y al amparo del artículo 30 de la Ley Orgánica 3/1981, de 6 de abril, del Defensor del Pueblo, viene a formular la siguiente:

RECOMENDACIÓN

Regular la figura de los pacientes electrodependientes, protocolizando un sistema de protección específico que les garantice el acceso tanto a bonificaciones de orden tarifario, como la puesta a disposición de dispositivos que garanticen la estabilidad del suministro en aquellos supuestos en los que el caudal regular de suministro no esté en posición de garantizarlo.

En espera de la remisión de la preceptiva información, en la que se ponga de manifiesto la aceptación de esta Recomendación, o en su caso, de las razones que se estimen para no aceptarla, de conformidad con el artículo 30 de la Ley Orgánica 3/1981, de 6 de abril, del Defensor del Pueblo,

le saluda muy atentamente.

Ángel Gabilondo Pujol

Defensor del Pueblo